N° 3 - 1996
 
  Le syndrome d'alcoolisme fœtal : une tragédie évitable
  Par le Dr Philippe DEHAENE, pédiatre, médecin honoraire du Centre Hospitalier de Roubaix
   
  Alors que certaines pathologies de l'enfant sont largement médiatisées (Téléthon...), les effets de l'alcool sur le foetus, avec leurs séquelles neuro-comportementales à vie, laissent indifférent ou sceptique. Dans le cadre des affections lésant le système nerveux : trisomie 21, syndrome de fragilité du chromosome X, phénylcétonurie, hypothyroïdie congénitale ou séquelles de très grande prématurité, l'intoxication par l'alcool du foetus arrive pourtant en tête du peloton ! À Roubaix, dans une maternité où accouchent des femmes de classes moyennes ou défavorisées, un nouveau-né sur 200 avait en 1990 des signes évidents d'une alcoolisation prénatale. Les foyers le plus à risque sont les familles à problèmes multiples, de bas niveau socio-économique. Elles sont faciles à repérer et méritent donc toute notre attention.
     
Comment reconnaître les atteintes de l'alcoolisme fœtal ?
 

Les termes alcoolisation foetale, alcoolisme foetal (S.A.F.) ou embryofoetopathie alcoolique désignent la même pathologie.
Le seul marqueur biologique est la présence d'alcool :

 
  • certaine chez le foetus quand l'alcoolémie maternelle est positive ou probable, quand le chiffre des gamma GT est élevé ;
  • évidente à l'heure de la naissance quand la mère est alcoolisée mais qui tombe quelques heures après, le diagnostic étant conforté alors par la présence d'anomalies craniofaciales ou (et) de perturbations du système nerveux central, de troubles de la croissance ou de malformations. Le nombre des anomalies est corrélé à la quantité d'alcool consommée (relation dose-effet).
Pendant la grossesse
     
  L'enquête diététique à la recherche d'une appétence particulière ou d'une dépendance vis-à-vis des boissons alcooliques devrait être renouvelée à chaque consultation prénatale, et porter sur la ou les semaines précédentes.
   
  Apprendre à prononcer les mots alcool, bière, vin... devant des femmes manifestement non alcooliques aide à aborder sans gêne excessive le dialogue avec les malades alcooliques. Interpréter le " Je bois comme tout le monde " ou le déni " Moi ? Je ne bois jamais d'alcool ! " se fait peu à peu au contact des patientes. Le tabagisme qui vient parfois renforcer les effets négatifs de l'alcool est plus facile à dépister car moins culpabilisé.
   
  Les obstétriciens, médecins, sages femmes, infirmières ou travailleurs sociaux ne sont pas les seuls concernés. Tout un chacun peut amicalement dire à une femme enceinte : " Je suppose que tu as supprimé tout ce qui contient de l'alcool ? " et rappeler ainsi l'option " zéro " puisqu'il n'y a pas de seuil d'alcoolisation en dessous duquel une grossesse soit sans risque. Les malformations sévères sont rares et décelées par l'échographie. En fait, la grossesse se déroule apparemment normalement jusqu'au 6e mois bien que, sournoisement, un retard de croissance globale atteignant et le cerveau et l'ensemble des tissus puisse se manifester. S'ensuit alors une fin de grossesse " à risque " réclamant une vigilance extrême avec un suivi répété. L'accouchement prématuré provoqué peut être une bonne solution pour soustraire le fœtus au bain d'alcool.
   
A la naissance
 

Même si la mortinatalité a presque disparu en raison des progrès de la médecine, l'enfant qui naît est petit et porteur d'un visage particulier que pédiatres et puéricultrices doivent apprendre à reconnaître. Il est désormais établi que l'association : fente oculaire étroite, nez très ensellé, lèvre supérieure fine sans piliers ni gouttière nasolabiale (philtrum lisse en verre de montre) est caractéristique du S.A.F., le seul diagnostic à discuter étant le très rare syndrome de Cornelia de Lange, souvent confondu avec le S.A.F. dans les publications anciennes.

   
  L'agitation par manque brutal d'apport en alcool après la section du cordon ombilical est habituelle. L'enfant, sauf s'il est prématuré, est rarement hospitalisé. Les soignants doivent donc bien connaître ce type de bébé car il réclamera après la sortie de la maternité une surveillance particulière, tout comme sa maman d'ailleurs.
   
Pendant la petite enfance
  L'enfant conserve sa dysmorphie ; la vitesse de croissance est diminuée, le poids restant insuffisant par rapport à la taille. La mesure du périmètre crânien constitue un bon indice pour le développement intellectuel ultérieur. Les abaques du carnet de santé permettent facilement de suivre le retard. L'enfant ne " pousse " pas bien non pas par manque de soins, mais à la suite de l'événement intra-utérin majeur qu'a constitué l'intoxication des tissus par l'alcool et son principal métabolite, l'acétaldéhyde. C'est ce qu'il faut expliquer aux mères pour leur éviter une culpabilité trop forte.
   
Pendant l'enfance
  Le suivi régulier des S.A.F. en pédiatrie ou dans les consultations de P.M.I. ou de la médecine scolaire démontre que le rattrapage du retard de croissance reste difficile. La maigreur et la pâleur sans qu'il y ait d'anémie sont frappantes.
   
  Les malformations externes, si elles existaient, ont été corrigées. Mais le retard intellectuel est manifeste au regard des résultats scolaires. On incrimine l'instabilité et le défaut d'attention ou les troubles du langage. Psychomotriciens et orthophonistes entrent alors en lice : les résultats obtenus sont patents chez les enfants de mères malades alcooliques placés en famille d'accueil ou adoptés, moins bons dans les familles où l'alcoolisme continue de sévir.
   
Pendant l'adolescence et chez l'adulte
   
  Le visage se modifie : il s'allonge, le menton court jusque-là devient massif et saillant, mais les yeux restent petits. Une certaine laideur jusque-là peu perceptible derrière le sourire habituel de ces enfants aggrave leurs sentiments d'infériorité.
   
  Les troubles du comportement prédominent. Réussite scolaire et professionnelle sont exclues. Chez ces enfants influençables, les actes de petite délinquance sont fréquents par manque de jugement ou à cause de leur impulsivité. Ils sont facilement déprimés. Les plus touchés vivent en institution (15 à 20 % de victimes de l'alcoolisme prénatal se retrouvent dans des collectivités pour handicapés mentaux adultes, d'après P. Lemoine de Nantes).
   
  Près de la moitié d'entre eux consomment malheureusement de l'alcool. Si ce sont des filles et s'il y a grossesse sous alcool, l'enfant sera atteint, comme sa mère, d'une foetopathie alcoolique. La malédiction par manque de prévention frappe à son tour. Plus souvent que dans la population moyenne, la vie de ces sujets peut se terminer tragiquement à l'occasion d'un suicide ou d'un accident de la voie publique (traversée impulsive de la rue quand une voiture passe).
   
Prévenir les récidives et prendre en charge le nouveau-né
  A toutes les étapes de la vie, il est possible, comme l'ont montré les études d'outre-Atlantique, d'apporter un soutien à ces sujets injustement agressés bien avant la naissance. Les interventions ont deux buts - tirer parti de la plasticité des circuits nerveux pour stimuler les cellules nerveuses restées fonctionnelles, - éviter le mieux possible les handicaps secondaires au S.A.F. : échec scolaire, états dépressifs ou autres problèmes de santé mentale, problèmes de délinquance, comportements sexuels inappropriés, alcoolisation ou prise de drogues illicites, manque d'autonomie, difficultés au travail, etc. Avec l'aide de professionnels intéressés, vigilants et compétents, on a pu, dans certains centres d'Amérique du Nord, obtenir des succès inespérés.
   
À la naissance
  La naissance suivie du séjour en maternité est une période de grâce qui ne doit pas être troublée par des interventions inadéquates et culpabilisantes. Pas question de s'enquérir du taux de l'alcoolisation (ou du nombre de cigarettes fumées !). L'heure est à la relation affective entre père, mère et bébé. Par contre, si des questions sont posées par les parents sur la nervosité ou le faible poids du bébé, une certaine vérité distillée peu à peu mais non assénée est souhaitable dans l'intérêt ultérieur de la mère et de l'enfant.
   
L'allaitement maternel
  Bien que les malades alcooliques ne soient pas toujours de bonnes nourrices, la mise au sein peut se révéler un facteur d'épanouissement.
   
  Refusent ce mode d'alimentation ceux qui pensent aux conséquences que la présence d'alcool dans le lait pourrait avoir sur l'enfant. Les arguments contre l'allaitement maternel sont les suivants : l'odeur du lait alcoolisé, des troubles de la succion, un sommeil moins profond, une sécrétion de lait moins abondante, à moyen terme, un niveau intellectuel qui serait moins bon, à long terme, une prédisposition à l'alcoolisme.
   
  Les arguments de ceux qui sont pour l'allaitement nous semblent plus probants : la très faible quantité d'alcool susceptible d'être ingérée avec le lait, les avantages considérables de l'allaitement au sein dans la relation mère-bébé, l'occasion qui est donnée, grâce à la mise au sein, de parler " alcool " avec la mère et même de lui proposer quelques conseils pour un " meilleur boire " si sa dépendance ne lui permet pas d'arrêter sa consommation, par exemple :
 
  • essayer de retarder la première prise d'alcool de la journée et la situer après la première tétée,
  • éviter les alcools forts
  • manger avant de boire car le pic d'alcoolémie sera retardé et moins élevé.
 

Nous partageons entièrement leur point de vue.

   
Les premiers mois
  L'intérêt doit être porté - à l'enfant pour l'aider à tirer parti de la plasticité des neurones restants, non touchés par l'alcool, - à la mère pour l'aider à devenir abstinente et ainsi éviter ultérieurement une nouvelle grossesse sous alcool.
   
  Les deux démarches s'inscrivent dans le même programme de prise en charge et concernent tous les acteurs de la petite enfance sans exception, qui sont ainsi invités à devenir peu à peu des alcoologues à part entière sur leurs lieux de travail, en P.M.I., à l'hôpital, en crèche, en pouponnière et bien évidemment au domicile des familles touchées par une alcoolisation habituelle.
   
  Le Centre Hospitalier de Roubaix
   
  Nous donnons ici trois exemples de prise en charge. La première est celle que nous avons mise en route au début de la décennie 1980 dans le service de néonatalogie du Centre hospitalier de Roubaix. Les mères reconnues consommatrices habituelles étaient invitées à fréquenter la consultation, avec leurs nouveau-nés atteints à la suite d'une alcoolisation foetale, pour un suivi renforcé (de deux à quatre consultations par mois, avec chaque fois le même interlocuteur). L'accent était mis sur le développement neuromoteur du nourrisson, les interactions et la santé de la maman. Après quelques séances, on s'intéressait à l'alcoolisation présente même quand il y avait déni de consommation. Lorsqu'une bonne relation s'installait, il n'était pas rare de voir la mère venir plus souvent seule, sans son enfant. On a vu parfois une mère cesser spontanément de boire ou venir demander l'adresse d'un alcoologue. L'un des buts était également d'obtenir d'elle une contraception si l'alcoolisme persistait. Quand la situation était stabilisée, la P.M.I., les services sociaux ou le médecin de famille prenaient seuls le relais mais certaines familles ont été suivies personnellement par nous pendant près de dix ans !
   
  Cette pratique dite de " l'interlocuteur privilégié " a permis d'éviter, croyons-nous, la naissance d'autres enfants handicapés par l'alcool, mais aussi certains placements en familles d'accueil. Dans les grossesses itératives d'autrefois, le retrait quasi systématique à la naissance entraînait une somme de souffrances familiales incalculable (voir le film de Ken Loach : Coccinelle).
   
  Les difficultés ne doivent pas être sous-estimées : nécessité d'une disponibilité à toute épreuve des intervenants, durée imprévisible des consultations, situations d'urgence en cas d'ivresses ou de rechutes...
   
  Le C.A.M.S.P. de Roubaix
   
  Actuellement, cette lourde charge repose à Roubaix sur le Centre d'Action Médico-Sociale Précoce, voisin des services d'obstétrique où les mêmes méthodes prévalent, avec en plus la création d'un lieu de parole où les mères malades alcooliques ou non viennent entre elles épiloguer et dialoguer à propos de leurs difficultés quotidiennes. L'avantage du CAMPS est la disponibilité d'une gamme d'intervenants de formation variée pour soigner le S.A.F. handicapé.
   
  "Birth to Three" à Seattle
   
  Cette prise en considération des problèmes d'alcoolisation foetale a été mise en route aux États-Unis à l'échelon d'une ville de 90 000 habitants dans l'État de Washington, plus particulièrement à Seattle, dans l'optique du projet " Birth to Three " visant à trouver pour chacune des familles concernées par la présence d'un ou plusieurs S.A.F. un " tuteur ", toujours le même, qui a sa confiance et qui l'accompagne pendant un laps de temps pouvant aller jusqu'à trois ans après la naissance. Les premiers résultats sont encourageants. Parallèlement se sont constitués des groupes de grands-parents qui interviennent auprès de leurs jeunes en difficulté et des groupes d'anciennes buveuses regroupées au sein d'un mouvement nommé " Iceberg ", qui vont apporter leur expérience à partir de leurs propres déboires anciens.
   
  Pourquoi, dans notre pays, ne pas donner davantage d'autonomie et de temps aux personnels de PME et aux médecins de l'Éducation nationale pour leur permettre de rendre davantage de services aux couples mères-enfants handicapés par l'alcool ? Comme le note D. Playoust, alcoologue : " On ne peut faire l'économie, faute de le payer cher plus tard, de passer du temps pour entrer en contact avec l'autre avant tout acte technique ".
   
Conclusion
   
  " En France, boire est un passe-temps national " (réflexion récente d'un journaliste scientifique américain). " En France, l'alcoolisme n'intéresse personne " (réflexion ancienne du Pr Fontan, de son vivant président du Haut Comité d'Étude et d'Information sur l'Alcoolisme...).
   
  N'est-il pas temps de prendre conscience de nos réactions négatives, de nos préjugés ou difficultés vis-à-vis de la femme malade alcoolique ? Les groupes " Alcool et Grossesse " qui se créent un peu partout apportent des réponses aux incertitudes angoissées des futures mères et de leurs soignants. Devenir tous des " alcoologues " est-il du domaine de l'utopie ?
   
  L'alcoolisme foetal cessera-t-il d'être une affection ignorée, honteuse, niée, non prévenue, en somme une maladie " orpheline " ?