N° 3- 1999
 
  ALCOOL ET MATERNITE
 
   
  Embryofoetopathie alcoolique
     
  Le syndrome d'alcoolisme Fœtal a été décrit pour la première fois en 1968. Il consiste en l'association d'atteintes dans trois domaines : retard de croissance, anomalies craniofaciales et signes de dysfonctionnement du système nerveux central.
     
  Le retard de croissance peut se manifester avant ou après la naissance ; il peut affecter la taille, le poids, le périmètre crânien.
     
 

Les anomalies craniofaciales sont caractérisées par une face moyenne aplatie, une lèvre supérieure mince, un épicanthus, des yeux petits et écartés.

   
  Les effets sur le système central sont variés : déficits fonctionnels tels que retard mental ou hyperactivité.
     
 
(Dr Larroque)
On se reportera pour plus de précision
au n°218 (1996) d'Alcool ou Santé
     
  Les textes qui suivent reprennent l'essentiel de trois communications présentées lors du colloque " alcool et grossesse " organisé par le Comité des Ardennes le 29 avril 1999 à Charleville-Mézières.
     
Une découverte récente : le syndrome d'alcoolisation fœtal
 
Par le Dr Paul LEMOINE
Médecin des Hôpitaux de Nantes
Précurseur Français
Dans la recherche sur le S.A.F.t
     
 

Le syndrome des foetopathies alcooliques, qui semble avoir été découvert récemment, est en fait connu depuis l'Antiquité. Ainsi, dans la Bible, l'Ange s'adresse à la mère de Samson - qui était stérile - et lui dit : " Tu vas avoir un fils, ne bois plus de boissons fermentées. "

   
 

Malheureusement, deux erreurs étaient commises : d'une part on accusait surtout le père. Et d'autre part, si certains médecins avaient judicieusement deviné ce syndrome, beaucoup en avaient exagéré la portée, accusant l'alcool de tous les maux…

   
 

En 1957, Jacqueline Rouquette soutient une thèse de médecine intitulée " Influence de la toxicomanie alcoolique parentale sur le développement physique et psychologique des jeunes enfants ". Partant de 100 observations d'enfants issus de parents alcooliques, entre 1954 et 1957, elle dresse un portrait de l'" enfant d'alcoolique " : retard important de croissance, tête petite et faciès caractéristique (racine de nez aplatie, nez retroussé). C'était exactement ce qu'on décrit aujourd'hui dans les foetopathies alcooliques. Elle conclut cette thèse très sérieuse en disant : " l'éthylisme de la mère apparaît comme facteur très important de prématuration, débilité congénitale, retard psychologique avec troubles du comportement ".

   
 

Quant à moi, Paul Lemoine, je n'avais au départ aucune arrière-pensée concernant l'alcoolisme. J'ai simplement voulu rechercher la cause d'un syndrome que j'avais découvert et qui m'intriguait beaucoup. A cette époque, en 1958, j'étais chef de service au C.H.U. de Nantes, en pédiatrie. De plus, je m'occupais d'une pouponnière, la Civelière, qui recevait une cinquantaine de nourrissons et jeunes enfants très débiles. Mon attention a été tout naturellement attirée par certains d'entre eux qui se ressemblaient comme des frères. Ils avaient une hypotrophie dès la naissance, et un faciès très curieux. J'ai donc voulu savoir ce qu'il en était. J'ai consulté des quantités de livres, cherché toutes les iconographies possibles, sans trouver la cause de ce syndrome.

   
 

C'est une auxiliaire de puériculture de la Civelière qui, me désignant deux de ces enfants, m'avait fait remarquer qu'ils avaient tous les deux des " mères très alcooliques ". Le dogme de l'innocuité de l'alcoolisme sur les enfants enseigné à la Faculté n'était-il pas une erreur ? Pour m'en assurer, j'ai vérifié tous mes dossiers, fait faire des enquêtes sociales sur les mères des enfants présentant ce syndrome. Toutes étaient alcooliques.

   
 

Dès 1964, je publiais mes observations sur une vingtaine d'enfants à Nantes. Quelques médecins se montrèrent intéressés, mais la majorité, pas du tout. J'ai donc attendu de pouvoir présenter 127 cas pour faire une publication à la Société de pédiatre de l'Ouest, en 1967. De la part de mes confrères, je continuais à ne rencontrer qu'incrédulité.

   
  Quelques temps plus tard, alors qu'un ancien Ministre de la Santé visitait la pouponnière de la Civelière, j'ai cru l'intéresser en lui montrant deux enfants qui se ressemblaient comme des jumeaux bien que n'ayant aucun lien de parenté et j'ai précisé que les deux mères étaient de grandes alcooliques. J'ai été stupéfait de l'entendre me répondre brutalement : " C'est faux. J'en ai parlé au Pr Robert Debré qui m'a affirmé que l'alcoolisme des parents n'avait aucun retentissement sur les enfants "...
   
 

En 1973, un Américain se Seattle, Smith, ayant découvert mes travaux dans les Archives de pédiatrie, publia une étude comportant rigoureusement le même tableau que le mien et qu'il appela " Syndrome d'alcoolisme fœtal ". Je le regrette car l'expression " foetopathie alcoolique " serait médicalement plus exacte, ou même " embryofoetopathie " si l'on tient compte du fait que les dégâts ont lieu essentiellement pendant les trois premiers mois de la grossesse.

   
 

Depuis le début, je me demandais ce que ces enfants deviendraient à l'âge adulte. A leur sortie de la Civelière, ils étaient confiés à leur médecin traitant et au service social, ce qui fait que je les perdrais de vue.

   
 

Quand j'ai pris ma retraite, j'ai décidé de tout mettre en œuvre pour rechercher les enfants nés à la Civelière et dans mon service au moins dix-huit ans auparavant. Tous se trouvaient dans des établissements pour handicapés mentaux. Je pensais qu'une année serait nécessaire pour les retrouver, mais étant donnée les difficultés rencontrées - sous prétexte de secret professionnel, on refusait de me montrer le diagnostic que j'avais porté vingt ans plus tôt - j'ai dû y passer 7 ou 8 ans. Quoi qu'il en soit, le doute n'était plus permis.

   
  Mais ce qui m'a le plus stupéfait, c'est que j'ai retrouvé également certains enfants qu'à l'époque j'avais considérés comme normaux, leur faciès ne les distinguant pas des autres, dans ces établissements pour handicapés. Je venais de découvrir que la préservation apparente des traits physiques n'empêchait malheureusement pas l'atteinte du cerveau.
     
Le diagnostic du S.A.F.
 
Par Mme Dr Béatrice LARROQUE
INSERM. Unité 149. Paris


Aspects épidémiologiques (extraits)

  Le diagnostic du S.A.F. est d'autant plus difficile qu'il n'est pas recherché de façon systématique chez le nourrisson. Les estimations dépendent des observations et ne sont donc pas comparables selon le temps ou entre différentes populations. Les individus atteints d'effets partiels seraient trois fois plus nombreux que ceux qui souffrent d'un syndrome complet.
   
  En France, des estimations faites dans une maternité de Roubaix donnent une proportions de 1,5 à 3 S.A.F. pour 1 000 naissances, voire de 6 sur 1 000 (complets et partiels) en 1990.

   
  Les études épidémiologiques sur les effets des consommations d'alcool présentent de nombreuses difficultés méthodologiques.
   
  1. La mesure de l'exposition. La seule méthode possible reste le recueil d'informations auprès des femmes, car il n'existe pas de test biologique valable pour estimer les consommations modérées.

2. Le choix de l'âge et des tests pour apprécier le développement de l'enfant. L'examen des enfants à un âge très jeune présente l'avantage d'une moins grande influence des facteurs d'environnement, mais les résultats ne sont pas très prédictifs du développement ultérieur. De plus certaines atteintes ne se révèlent qu'après le début de la scolarité ou plus tard.

3. Les facteurs de confusion. Indépendamment de l'alcool, de nombreux facteurs jouent sur le développement et doivent être pris en compte. Ces facteurs sont d'autant plus nombreux que les enfants sont plus âgés.

4. L'envergure de l'étude. Pour que l'étude ait une chance raisonnable de mettre en évidence un effet de l'alcool à doses modérées, il faut réunir un nombre relativement important de consommatrices d'alcool pendant la grossesse.

   
  Hypothèses
   
  Les premières études épidémiologiques ont cherché à déterminer si l'état de santé de l'enfant à la naissance était lié à l'exposition prénatale à l'alcool. En 1976, une étude de notre équipe à montré que les enfants dont les mères avaient consommé au moins trois verres de boissons alcooliques par jour pendant la grossesse avaient un poids de naissance significativement plus faible que celui des enfants dont les mères avaient eu une consommation inférieure à ce seuil. Nous avons montré ultérieurement que cet effet était bien dû à l'alcool, qu'il existait aussi bien chez les fumeuses que les non fumeuses, et qu'il n'était pas explicable par une carence en folates.
   
  Une étude américaine chez des enfant d'âge scolaire (1) a montré qu'après élimination des biais, le Q.I. des enfants de mères consommatrices d'au moins 2 ou 3 verres par jours était de 5 à 7 points inférieur à celui des enfants dont les mères avaient une consommation inférieure pendant leur grossesse.
   
  Si les études ne semblent pas montrer d'effets chez l'enfant pour des consommations inférieures à 2 verres par jour, on ne peut pas en déduire qu'il existe un seuil réel de risque correspondant à ce niveau de consommation. Des effets faibles pourraient exister pour des consommations plus basses, mais seules des études portant sur un nombre beaucoup plus élevé de sujets pourraient les mettre en évidence.
   
  En résumé, on sait actuellement qu'une consommation de l'ordre de 2 ou 3 verres de boissons alcooliques par jour pendant la grossesse peut entraîner des atteintes du système nerveux central se manifestant par différents déficits fonctionnels et un retard de développement intellectuel. Ces atteintes sont d'autant plus importantes que la durée d'exposition pendant la grossesse a été plus longue.
   
 
On dit que " quand la maman est gaie, le fœtus est ivre ". C'est tout à fait vrai. Deux ou trois verres d'alcool retentissent instantanément sur la mobilité du fœtus. Cela a d'ailleurs été prouvé il y a vingt ans par des Américains, qui ont pratiqué des échographies sur des femmes enceintes ayant consommé de l'alcool.
     
Maternité et alcool : A la Croisée des regards
 
Par Hélène LEBRUN, psychologue
au C.C.A.A. de Roubaix (59)
     
  Depuis dix ans, je travail comme psychologue au Centre d'Alcoologie de Roubaix. Dans ce cadre, je rencontre des femmes enceintes alcoolodépendantes, mais surtout des jeunes femmes alcooliques et des mères alcooliques. De plus, ma pratique de thérapeute familiale m'amène à rencontrer non seulement des enfants atteints du syndrome d'alcoolisation fœtal, mais aussi des membres de familles (sur 3 générations parfois) qui viennent consulter en raison de difficultés.
     
  Il existe apparemment des " constantes " de fonctionnement dans les familles à transaction alcoolique qui sont importantes à saisir dans le cadre d'un accompagnement, et qui pourraient-elles aussi être regroupées sous le nom de " syndrome d'alcoolisation familiale " :

     
  - Les difficultés de communication y sont majeures, et apparaissent dès les premiers temps de la vie.

- Plus tard, les désirs, les émotions et les humeurs seront très difficiles à distinguer et à exprimer par des paroles.

- Les membres de la famille parviennent mal à percevoir et donc à prendre en considération les limites, les rythmes et l'ordre, tant dans leur vie personnelle que dans leurs échanges avec leurs collatéraux.

- Les traumatismes physiques et psychiques se répètent et s'amplifient à travers les générations, comme autant de moyens de signifier quelque chose sans le dire. On repère dans l'histoire de la famille des ruptures, des deuils et des trahisons très fortes, voire très violentes, rarement mentalisées. Les mots ne sont pas possibles. D'où un besoin d'agir, sans doute pour échapper au vide : en buvant, en ne buvant pas, en agressant, en s'auto-agressant, en transgressant.

- Les frontières entre les individus sont progressivement gommées. Même les frontières intergénérationnelles sont parfois presque inexistantes. Les enfants peuvent être parentifiés, et les grands-parents très influents dans une fonction parentale, les parents se situant alors parfois dans une place d'enfant. Cet enchevêtrement peut conduire logiquement à des expressions incestueuses ou au moins à des confusions de rôles.

- Ce qui amène à des attitudes ambivalentes, changeantes et paradoxales : on aime/on hait, on fusionne/on rejette, on fait seul mais jamais sans les autres, on veut changer en restant pareil ;

- En même temps, les membres de la famille se retrouvent de plus en plus rigidifiés dans leur rôle et leur place particulière. Il leur devient très difficile parfois de modifier leur fonctionnement individuel, au risque de déstabiliser tout l'équilibre familial qu'ils cherchent à maintenir à tout prix.

     
    Le silence est dans ce contexte une règle qui préserve de ce que l'on voit, entend ou ressent. Le silence entretient le dysfonctionnement alcoolique. Il construit une frontière imperméable entre la famille et l'extérieur.
   
    On ne peut pas imaginer intervenir sur la dyade mère-enfant sans qu'il y ait de répercussions sur les autres membres de la famille. Je pense au danger que font courir les professionnels qui, sous prétexte de donner toutes ses chances à l'enfant à venir, exploitent l'image négative d'un enfant né précédemment et atteint d'un syndrome d'alcoolisme fœtal. Il y a alors l'enfant d'avant et celui d'après, l'enfant du bien et celui du mal. Quand on approche la dynamique familiale, on voit combien ces considérations pèsent lourd avec le temps en termes de conflits et de culpabilité.
   
    Sur le terrain, on ne peut pas se permettre d'attendre une demande explicite de la femme enceinte. Se contenter de lui suggérer un relais auprès d'une autre équipe serait insuffisant. Comment dès lors intervenir ?
   
    En exprimant devant elle nos interrogations et notre besoin de nous faire aider par d'autres compétences, on peut lui donner envie de se faire aider à son tour. Loin d'être confinée dans la passivité, la femme enceinte est ainsi en position de juger, d'évaluer ce qui nous pose problème. Ce qui est encore le meilleur moyen de lui donner envie de travailler avec nous.
   
    C'est dans cette optique que notre équipe travaille actuellement, avec les structures d'accueil environnantes, et particulièrement l'équipe de la maternité de Roubaix, en proposant des groupes d'analyse de situations.
   
    Notre position est de nous situer davantage dans l'accompagnement d'une femme en difficulté avec l'alcool, notamment pendant sa grossesse. C'est-à-dire que nous allons essayer de l'aider à devenir sobre pour qu'elle équilibre sa vie.
   
    Quand un suivi psychologique est accepté par la femme enceinte, il est souhaitable pour le thérapeute d'explorer la dimension fonctionnelle du couple et de la famille, en travaillant avec le futur père, et éventuellement les autres membres de la famille impliqués (souvent la mère, la sœur, parfois une belle-mère). Ensuite, le travail pourra se fonder sur la recherche du sens et des fonctions de l'alcool dans les systèmes personnels, familiaux et culturels. L'indifférenciation et la dépendance vont progressivement laisser la place à l'autonomie.
   
    Une grande vigilance est bien sûr nécessaire dans le travail à entreprendre pour éviter que la femme enceinte :
   
    - ne se sente dépossédée de ses démarches (aussi bien par rapport à sa grossesse que par rapport à l'alcool)

- pour éviter aussi qu'elle ne soit trop vivement interpellée dans son fonctionnement psychique, ce qui pourrait l'amener à certaines décompensations.

   
    Naturellement, ce travail ne peut se concevoir sur un temps aussi court que celui de la grossesse. Il nécessite d'être maintenu ensuite. Mais n'est ce pas le véritable projet ? Introduire un changement qui puisse en générer d'autres, librement, pour envisager un développement familial plus harmonieux dans l'avenir ?
   
    Les personnes alcooliques disent la plupart du temps qu'elles ont justement envie de faire ce qu'on les incite à ne pas faire. Entendons-les. N'hésitons pas à leur dire nos questions, nos difficultés à travailler avec elles. Elles les entendront sûrement mieux que nos certitudes à leur égard. Essayons de regarder ensemble, chacun avec ses spécificités professionnelles et humaines, pour comprendre avec plus de réalisme et d'efficacité ce qu'est, et ce que n'arrive pas à être, cette femme enceinte.

   
    Résumés :
   
    Récemment découvert par un médecin de Nantes, le S.A.F. a relevé l'importance de l'alcoolisme maternel. On sait actuellement qu'une consommation de 2 ou 3 verres par jour pendant le grossesse peut entraîner des atteintes du S.N.C. Comment intervenir auprès d'une femme enceinte qui s'alcoolise trop ? Des réflexions tirées de l'expérience.
   
    Mots-clés : Embryofoetopathie. Grossesse. Mère alcoolique. Syndrome d'alcoolisme fœtal.
   
    Prégnancy. Fœtal Alcohol Syndrom.
     
   
    Ecouter, parler

Je pense à une maman qui s'alcoolisait énormément. Chaque fois le mari me disait : " mais dites-lui, dites-lui qu'elle boit ! ". Elle répondait : " Je ne bois pas ". La surveillance d'échographie était très rapprochée parce que cet enfant avait un gros retard et l'obstétricien commençait à se dire à sept mois : " On va être obligé de sortir ce bébé parce que vraiment là, il y un problème ". Et il fait son échographie, je l'accompagnais. Et il dit : " mais que s'est-il passé ? Cet enfant a grossi ". La maman, dit alors : " Mme Tonnerre a dit qu'il ne fallait plus que je boive. Alors je ne bois plus ".

On peut dons travailler dans ce contexte. La mère dit ce qu'elle a envie de dire, mais nous devons rester clairs. Nous avons le devoir de leur parler de leur problème d'alcool.


Janet Tonerre
Sage-femme P.M.I.